Registro latinoamericano de pacientes con enfermedad de von Willebrand (RL-VWD) congénito y adquirido: resultados preliminares
Revista Hematología
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Palabras clave

Factor von Willebrand; enfermedad de von Willebrand; registros de enfermedades.

Cómo citar

Woods, A., Goncalvez, N., Castera, S., Villagra, M., Guerrero, O., Casinelli, M., Blanco, A., Alberto, M., & Sánchez-Luceros, A. (2024). Registro latinoamericano de pacientes con enfermedad de von Willebrand (RL-VWD) congénito y adquirido: resultados preliminares. Revista Hematología, 28(3), 8–12. https://doi.org/10.48057/hematologa.v28i3.616

Resumen

Si bien la prevalencia de la enfermedad de von Willebrand (VWD) se calcula en el 1% de la población general, no se conoce su prevalencia en América Latina, la subregión más poblada de América del Sur, con aproximadamente 425 millones de habitantes. Dado que actualmente no existe un registro de pacientes con VWD que integre la región y detalle cuáles son los subtipos más frecuentes y cuáles los tratamientos utilizados, nuestro grupo de trabajo dio inicio a la propuesta del Registro Latinoamericano de Pacientes con VWD (RL-VWD). Este es un proyecto observacional, multicéntrico, prospectivo y retrospectivo, de no intervención. Su objetivo es describir la prevalencia y características de la enfermedad en la región, y lograr que cada paciente afectado en América Latina reciba el mejor tratamiento estándar, basado en las recomendaciones internacionales existentes. Métodos. La población de estudio son individuos de ambos sexos, sin límite de edad, con VWD congénita o adquirida (AVWS). Este proyecto se llevará a cabo mediante la recopilación de datos epidemiológicos, clínicos y de laboratorio de cada paciente. Resultados. Hasta julio de 2024 se reclutaron 704 pacientes, de los cuales 66,6% son pacientes VWD1; 28,6%, pacientes VWD2, siendo VWD2M el subtipo más frecuente (37,1%). Los países que hasta ahora nos acompañan son: Argentina, Chile, Cuba, Ecuador, México, Nicaragua, y Uruguay. Conclusión. Este registro nos permitirá obtener información sustancial sobre esta enfermedad en nuestra región y puede servir para promover proyectos de investigación colaborativos y decidir políticas sanitarias adecuadas. Esperamos incrementar el número de centros participantes de otros países de la región y la incorporación de mayor número de profesionales interesados en formar parte de este proyecto.

https://doi.org/10.48057/hematologa.v28i3.616
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